Cette semaine, les projecteurs ont été braqués sur le gouvernement britannique alors que les familles d’enfants qui ont besoin de médicaments à base de cannabis ont organisé une manifestation appelant à un accès accru.
En 2018, on a promis aux familles que des médicaments à base de cannabis seraient disponibles sur le NHS, cependant, les médicaments ne sont toujours disponibles que sur ordonnance privée. Actuellement, les médicaments à base de cannabis peuvent coûter des milliers de livres sterling par mois, ce qui conduit certaines familles à vendre leur maison pour se payer les médicaments.
La famille d’un garçon de deux ans, Charlie, atteint d’une maladie épileptique rare, intente une action en justice, s’étant vu refuser des médicaments potentiellement vitaux en raison de son NHS Trust et du National Institute for Heath and Care Excellence (AGRÉABLE) en désaccord quant à l’effet des lignes directrices publiées par le NICE.
Les parents de Charlie se sont vu refuser l’aide juridique pour la contestation. Ils essaient de collecter des fonds par crowdfunding pour leur permettre de continuer à se battre pour le bien-être de Charlie.
Charlie Hughes a reçu un diagnostic de spasmes infantiles à l’âge de dix semaines. Il a ensuite été diagnostiqué avec le syndrome de West, une maladie rare caractérisée par des spasmes et un retard de développement. Dans le passé, il a souffert jusqu’à 100 spasmes par jour et son état a été largement résistant aux médicaments antiépileptiques.
Les médecins ont confirmé que les crises de Charlie causent des dommages à son cerveau en développement et tout traitement qui réduit ces crises réduira les dommages causés. À l’inverse, l’arrêt d’un tel traitement entraînera probablement d’autres dommages et pourrait avoir des conséquences potentiellement mortelles.
Médicaments à base de cannabis
En mai 2019, Charlie a commencé à prendre deux médicaments à base de cannabis, Bedrolite et Bedica, que ses parents ont obtenus auprès d’un médecin privé.
Les médicaments sont fabriqués aux Pays-Bas conformément aux directives de l’UE en matière de bonnes pratiques de fabrication (BPF). Depuis qu’il a pris les médicaments, les crises de Charlie ont diminué à moins de dix par jour et certains jours, il n’y a plus de crises. Il y avait aussi une amélioration significative de son développement social et physique. Charlie était plus heureux, plus alerte, beaucoup plus bavard, babillant constamment et a commencé à s’intéresser aux jouets en plastique en général.
Un électroencéphalogramme (EEG) en octobre 2019 a fourni des preuves objectives que les médicaments fonctionnent, montrant une activité épileptique considérablement réduite dans le cerveau de Charlie.
Les médecins du NHS de Charlie acceptent qu’il y ait eu une amélioration significative de l’état de Charlie en raison des produits à base de cannabis et disent qu’ils les prescriraient s’ils le pouvaient. Cependant, le NHS Trust responsable des soins de Charlie affirme que la directive NICE sur la prescription de cannabis médical les empêche de le prescrire.
Le NICE affirme que sa ligne directrice n’empêche pas de faire des prescriptions, là où c’est cliniquement approprié. Cependant, la façon dont la directive est rédigée ne donne pas aux médecins et aux NHS Trusts la confiance dont ils ont besoin pour prescrire les produits.
La députée de Charlie, Chloe Smith, a écrit au secrétaire d’État à la Santé et aux Affaires sociales, Matt Hancock, pour lui demander comment la situation pourrait être résolue. M. Hancock a répondu qu’il était « déterminé à ce que les patients reçoivent [cannabis-based] produits là où c’est cliniquement approprié », mais la situation n’a pas changé pour Charlie ; on lui refuse toujours une ordonnance.
Frais de médicaments
Les parents de Charlie doivent payer des milliers de livres par mois pour payer les médicaments en privé. Ce n’est pas abordable à long terme et ils craignent de manquer d’argent, avec des conséquences mortelles pour Charlie. Ils estiment qu’ils n’ont guère d’autre choix que d’intenter une action en justice sous la forme d’un contrôle judiciaire contre le NICE et le NHS Trust.
Alice Hardy, partenaire chez Hodge Jones & Allen qui représente la famille de Charlie, a déclaré: «La famille de Charlie conteste l’échec du NHS à prescrire ce qui, pour leur enfant, est un traitement qui transforme la vie et peut-être même qui sauve des vies. L’incapacité du NICE à prendre une position claire sur la question de savoir si les CBMP peuvent être prescrits dans de tels cas a eu des ramifications accablantes pour la famille de Charlie et tant d’autres dans la même situation.
Alison Hughes, la mère de Charlie, a déclaré: « Charlie n’a que deux ans, mais il a passé toute sa vie à essayer différents médicaments, dont beaucoup ne sont pas homologués pour les enfants et la plupart ont des effets néfastes sur le cerveau en développement. Enfin, nous sommes arrivés à un traitement qui aide son état. Nous désespérons que les CBMP soient approuvés. Chaque jour où nous ne voyons pas justice est un autre jour de souffrance pour Charlie.
Le défi fait partie d’une campagne plus large au nom d’autres familles touchées par l’épilepsie résistante au traitement, qui ont également vu les avantages du cannabis médical mais ne peuvent pas y accéder sur le NHS. Le groupe de campagne ‘End Our Pain’, qui aide à sécuriser la législation pour l’accès au cannabis médical à base de plantes entières pour ces familles, qui espèrent que ce défi entraînera des changements positifs pour elles aussi.
En savoir plus sur la campagne de financement ici.
