Les familles d’enfants souffrant d’épilepsie sévère et les organisations caritatives implorent le gouvernement britannique d’agir sur ses promesses pour un accès plus facile aux médicaments à base de cannabis.
L’appel intervient deux ans après que le gouvernement a légalisé leur accès à la suite des campagnes très médiatisées menées par les familles d’Alfie Dingley et Billy Caldwell, deux garçons atteints d’épilepsie incurable, au cours de l’été 2018.
On espérait que la modification de la loi permettrait à davantage de personnes atteintes d’épilepsie sévère et résistante au traitement comme Alfie et Billy d’accéder à ces produits sur le NHS. Depuis que la loi a été modifiée le 1er novembre 2018, les militants pensent que seules trois ordonnances du NHS pour des médicaments à base de cannabis contenant à la fois du CBD et du THC ont été rédigées pour les enfants atteints d’épilepsie – cela inclut Alfie et Billy.
Ordonnances de cannabis médical
Le manque de prescriptions du NHS a obligé de nombreuses familles d’enfants atteints d’épilepsie réfractaire, qui espéraient avoir accès à ces traitements sur le NHS, à financer leurs propres prescriptions au coût de milliers de livres chaque mois. Il y a aussi beaucoup plus de familles qui ne peuvent pas financer les ordonnances privées et qui n’y ont donc aucun accès. L’association caritative Epilepsy Action et le groupe de campagne End Our Pain disent tous deux que c’est inacceptable.
Après une intense pression des familles touchées, le secrétaire d’État à la Santé et aux Affaires sociales, Matt Hancock, a chargé le NHS de procéder à un examen des obstacles apparents à l’accès à ces produits dans le service de santé. La suite rapport publié le 8 août 2019 recommandait qu’une «étude alternative» (c’est-à-dire un essai d’observation) soit mise en place rapidement pour permettre aux familles qui avaient actuellement accès à des médicaments à base de cannabis en privé avec des résultats cliniques positifs de les obtenir via le NHS avec les soins médicaux appropriés. suivi et surveillance.
Cet engagement envers une « étude alternative » a apparemment été oublié ces derniers mois, ne mentionnant que les essais contrôlés randomisés (ECR) à grande échelle en cours de développement.
Action contre l’épilepsie et Mettre fin à notre douleur saluent ces ECR et demandent au NHS et au NIHR (National Institute for Health Research) de veiller à ce qu’ils démarrent le plus tôt possible. Cependant, ces essais ne conviennent pas à tous, y compris aux enfants qui bénéficient déjà de prescriptions privées. En effet, ils devraient « laver » de leur système les médicaments à base de cannabis qu’ils prennent et qui s’avèrent actuellement efficaces. Dans les essais, il y a aussi une chance qu’ils soient placés sur un placebo. Bien qu’il s’agisse d’un protocole approprié pour des études de cette nature, ce n’est pas un risque que de nombreuses familles sont prêtes à prendre.
Respect des engagements
Les organisations demandent au ministère de la Santé et des Affaires sociales et au NHS England de donner suite à ses engagement et mettre en place d’urgence une « étude alternative » pour ce groupe de personnes. Cela permettrait à ces enfants d’accéder au financement de ces médicaments avec des conseils et un suivi cliniques appropriés.
Simon Wigglesworth, directeur général adjoint d’Epilepsy Action, a déclaré: «La situation actuelle continue de laisser de nombreuses familles avec des enfants désespérément malades dans une position insupportable. Beaucoup ne peuvent pas accéder à ces traitements sur le NHS, malgré les preuves qu’ils peuvent être efficaces et, dans certains cas, changer la vie. Encore plus de familles qui espéraient bénéficier de la modification de la loi ne peuvent pas du tout se payer ces traitements.
« Nous réclamons des essais cliniques de haute qualité depuis le début de ce débat et saluons chaleureusement les progrès dans ce domaine. À plus long terme, c’est le seul moyen d’intégrer les médicaments antiépileptiques à base de cannabis dans la pratique courante. Cependant, ces essais prendront probablement du temps pour générer les preuves nécessaires pour permettre une prescription plus systématique. La réalité est que ces enfants n’ont tout simplement pas le temps d’attendre. Chaque crise présente un risque potentiellement grave et peut finalement être fatale. Certains enfants ont des centaines de crises chaque jour.
« Le gouvernement doit de toute urgence tenir sa promesse de fournir à ces enfants un moyen d’accéder au financement des médicaments qui les aident. Cela fait déjà deux ans qu’ils attendent. Ils ne peuvent plus se permettre d’attendre. »
Peter Carroll de End Our Pain a déclaré : « La modification de la loi du 1er novembre était visionnaire et très bien accueillie. Il a offert de l’espoir à des milliers de patients atteints de diverses affections et en particulier aux familles qui s’occupent d’un jeune atteint d’épilepsie incurable. Mais ces espoirs ont été cruellement déçus. Les familles ont dû recourir à payer en privé jusqu’à 2 000 £ par mois, et maintenant les restrictions COVID ont réduit leur capacité à collecter des fonds.
« Ces familles sont émotionnellement et financièrement brisées. Ils sont passés de pilier en poste dans leur quête d’une prescription du NHS. Tout le monde dans le système semble blâmer quelqu’un d’autre pour ne pas avoir aidé ces enfants désespérément malades. Nous avons présenté des solutions potentielles, notamment en appelant le gouvernement à créer un fonds spécial pour aider à couvrir le coût des ordonnances privées jusqu’à ce que le NHS se ressaisisse et que la prescription du NHS devienne plus routinière.
Pour en savoir plus visitez epilepsy.org.uk/involved/campagnes/cannabis et endourpain.org.
