Daniela Quaggia, chef de projet senior du réseau actif de la citoyenneté-Cittadinanzattiva, explique comment un événement à venir au Parlement de l'UE mettra en lumière la façon dont le partage de données sur la santé éthique peut permettre aux patients et transformer les soins de santé en Europe.
Beaucoup de gens n'ont probablement jamais vraiment pensé à ce qui arrive à leurs données de santé et comment il pourrait être utilisé pour le bien commun.
Il peut être difficile de comprendre comment les données d'une personne peuvent avoir un impact sur la santé publique. Cependant, le partage de données sur la santé est un processus complexe qui évolue rapidement grâce aux progrès technologiques et est très prometteur pour l'avenir des soins de santé.
Ces dernières années, la révolution numérique a radicalement changé la façon dont les données sont stockées, partagées et analysées. Incroyablement, plus de données scientifiques ont été produites au cours des cinq dernières années que dans toute l'histoire humaine.
De plus, la montée de l'intelligence artificielle (IA) promet de remodeler le paysage de l'utilisation des données sur les soins de santé, apportant avec elle des opportunités et des défis. Pour exploiter pleinement les avantages du partage de données, il est crucial de combler les écarts de connaissances et d'engagement entre les parties prenantes.
L'abondance d'informations déjà disponibles a commencé à transformer la santé publique et son potentiel est énorme. Cependant, pour réaliser ce potentiel, une compréhension plus approfondie de sa valeur et de son importance est nécessaire.
Le renforcement du rôle des patients et de leurs associations est crucial pour le succès de cette transformation, car ils jouent un rôle clé dans la sensibilisation à l'importance des données de santé.
Pour toutes ces raisons, la célébration annuelle de la Journée européenne des droits des patients, comme toujours organisée par Active Citizenship Network, la branche européenne de l'ONG italienne Cittadinanzattiva, se concentrera sur plusieurs sujets critiques liés au partage de données sur la santé, ses avantages et ses défis.
La conférence, qui se tiendra au Parlement de l'UE le 15 mai, explorera les domaines et exemples clés suivants:
Rôle de l'espace européen de données sur la santé
La création de l'espace européen des données sur la santé (EHDS) façonne l'avenir de la gestion électronique des données sur la santé dans l'UE.
L'EHDS est conçu pour faciliter le partage des données de santé, en particulier pour la recherche scientifique tout en garantissant que les données sont utilisées de manière éthique et efficace entre tous les États membres. Ce nouveau cadre a le potentiel de transformer le paysage de la gouvernance des données de santé en Europe.
Les données sur la santé sont collectées par différentes organisations à des fins spécifiques. Les hôpitaux, par exemple, analysent les données des patients pour améliorer la qualité, la rapidité et la sécurité de leurs services. Cependant, ces données peuvent également être agrégées au niveau de la population au profit de la prévention des maladies et de la prestation des soins de santé dans les régions et les pays.
En rendant les données sur la santé plus accessibles et engageantes, nous pouvons améliorer les résultats des soins de santé, promouvoir l'apprentissage et favoriser la collaboration transfrontalière.
Avantages du partage et du retour des données de santé aux patients
Le partage des données de santé peut rendre les systèmes de santé plus réactifs, efficaces et durables. Les patients ont longtemps demandé de la valeur en retour de l'utilisation de leurs données.
Donner aux participants des données d'essais cliniques individuels, par exemple, leur fournit non seulement des informations précieuses pour les soins de santé ou la gestion des maladies, mais leur permet également de les faire partie du processus décisionnel. Cela redéfinit la relation entre les patients, la recherche et l'industrie.
La conférence mettra en évidence des exemples concrètes (tels que l'IHI Faciliter le projet sur le retour des résultats de recherche individuelle et l'utilisation secondaire des données d'essai cliniques, le prophète du projet financé par l'UE sur la prévention personnalisée, etc.) comme des initiatives clés qui répondent au besoin crucial de transparence, d'autonomisation des patients et de données éthiques.
Résoudre les problèmes de sécurité et de confidentialité
Pour que le partage des données de santé réussisse, les individus doivent être convaincus que leurs données sont sécurisées et que leur vie privée est respectée. Assurer de solides protections et des processus transparents pour le consentement des données est crucial pour obtenir la confiance du public.
L'équilibre entre la nécessité de garantir la confidentialité des données et l'impératif d'utiliser les données de santé pour la recherche médicale et l'amélioration du système doit être explorée et discutée entre toutes les parties prenantes.
À titre d'exemple national, en Italie, Cittadinanzattiva a travaillé sur un décalogue pour examiner, en termes de responsabilité, les règles régissant le consentement des citoyens / patients, qui est essentiel pour le traitement et le partage des données et la collaboration entre les chercheurs.
Cette conférence mettra l'accent sur l'importance de la transparence dans l'utilisation des données de santé et la surveillance requise pour assurer son partage sûr et efficace. En comprenant les avantages du partage des données sur la santé et de la lutte contre les problèmes de confidentialité et de sécurité, nous pouvons travailler vers une population plus engagée et informée.
Cela conduira finalement à de meilleurs résultats pour la santé pour les patients et les systèmes de santé plus durables et équitables. Les expériences concrètes que nous présenterons sont un puissant exemple de la façon dont la valeur de retour aux patients pour l'utilisation de leurs données peut redéfinir le paysage de la recherche clinique et des soins de santé.
Objectifs de l'événement:
- Mettre en évidence le rôle de l'espace européen de données sur la santé (EHDS) dans l'écosystème de la santé
- Démontrer les avantages du partage de données de santé du point de vue des patients
- Responsabiliser les patients et leurs associations et favorisent une alliance plus forte entre les professionnels de la santé et les patients.
- Présenter des expériences concrètes: Initiatives actuelles qui mettent l'accent sur l'autonomisation des patients et l'utilisation des données éthiques.
- Proposer des idées réalistes dans les nouvelles institutions européennes
Pour l'ordre du jour final, cliquez ici.
