Dans cet article, Hannah Deacon, militante pour le cannabis médical et directrice exécutive de la UK Medical Cannabis Clinicians’ Society, explique comment l’accès à Bedrolite est vital pour les personnes atteintes d’épilepsie chronique réfractaire, et la nécessité d’une discussion plus large sur le traitement des personnes ayant des enfants handicapés. .
Le 15 décembre 2020, deux semaines avant le Brexit, le ministère britannique de la Santé a envoyé une lettre à toutes les parties intéressées pour dire qu’en raison du Brexit, les Néerlandais ne reconnaîtraient plus les prescriptions britanniques à partir de janvier 2021. Cela signifierait que des enfants comme mon fils Alfie , qui souffre d’épilepsie sévère réfractaire, ne pourrait pas recevoir de Bedrolite, un médicament à base d’huile de cannabis fabriqué en Hollande.
La lettre poursuivait en notant qu’il existait d’autres produits disponibles auxquels les patients pouvaient échanger – mais si votre enfant souffre d’épilepsie réfractaire et que vous trouvez un moyen pour lui d’éviter les crises ou de réduire les crises, vous ne changez rien au régime médical. .
Accès à Bedrolite
Les enfants atteints de cette maladie peuvent avoir des centaines de crises et risquer la mort. L’équipe médicale de mon fils a tous convenu qu’Alfie ne devait pas être déplacé de Bedrolite vers un autre produit : le profil chimique de Bedrolite n’est pas le même que celui de nombreux autres produits disponibles dans ce pays ; Outre la teneur en CBD et en THC, le produit contient d’autres cannabinoïdes mineurs qui sont anti-épileptiques, ainsi que des terpènes, dont nous savons qu’ils ont une valeur médicinale. Que le gouvernement dise qu’il peut simplement passer à un autre produit et espérer le meilleur était clairement inacceptable pour moi et ses médecins.
J’ai pu m’entretenir avec le ministère de la Santé, ainsi qu’avec le ministre de la Santé publique Jo Churchill. J’ai écrit au premier ministre et j’ai reçu une réponse disant qu’il était au courant de la situation, que lui et son gouvernement mettaient les enfants au premier plan de tout ce qu’ils faisaient et qu’il veillerait à ce qu’il y ait une solution. Heureusement, les autorités néerlandaises ont annoncé à la mi-janvier qu’elles avaient accepté de continuer à accepter les prescriptions britanniques aux Pays-Bas jusqu’en juillet 2021.
Il faut faire plus
La question n’est pas résolue, mais nous avons maintenant une marge de manœuvre de six mois pour déterminer ce qui va se passer à long terme. Je continuerai à faire pression sur le ministre de la Santé publique, le Premier ministre et le ministère de la Santé pour qu’il y ait une solution à long terme et qu’Alfie ne soit pas obligé de déplacer des produits, ce qui pourrait mettre sa vie en danger.
Je pense qu’il y a une discussion plus large à avoir autour du traitement des personnes avec des enfants handicapés. J’ai eu beaucoup de chance avec notre équipe clinique – ils ont placé les soins d’Alfie au centre de tout ce qu’ils font – cependant, je me suis sentie complètement abandonnée toute la vie de mon fils. Tout au long de 2016, j’ai été hospitalisé avec lui 48 fois sur 52 semaines : ce qui a provoqué une anxiété sévère et des symptômes de SSPT.
À aucun moment, on ne m’a jamais offert de soutien en santé mentale; nous n’avons jamais eu de travailleur social; nous n’avons jamais eu de soins de relève. C’est uniquement grâce à ma famille que j’ai survécu à cette époque.
Je ne devrais pas avoir à faire campagne pour avoir accès à des médicaments qui aident mon fils à se porter bien ; le cannabis médical a été légalisé au Royaume-Uni il y a deux ans et demi. Ces médicaments fonctionnent pour les épileptiques réfractaires chroniques et ils devraient être disponibles sur le NHS. De nombreuses familles paient des milliers de livres chaque mois pour des ordonnances privées pour un médicament qui garde leurs enfants en sécurité et en bonne santé et hors de l’hôpital, ce qui est une honte absolue.
Hannah Diacre
Directeur exécutif
Société britannique des cliniciens du cannabis médical
Cet article est tiré du numéro 16 de Rykstone. Cliquez sur ici pour obtenir votre abonnement gratuit aujourd’hui.
