Le Brexit mettra fin à l’accès au cannabis médical pour les enfants malades

Après la fin de la période de transition du Brexit au Royaume-Uni le 1er janvier 2021, les enfants britanniques souffrant de graves problèmes de santé ne pourront plus accéder aux prescriptions de cannabis médical.

Dans une lettre envoyée aux parties prenantes, aux cliniques et aux groupes de patients la semaine dernière, le ministère britannique de la Santé et des Affaires sociales (DHSC) a averti qu’une fois la période de transition terminée, les ordonnances délivrées au Royaume-Uni ne seront plus honorées par les États membres de l’UE. En pratique, cela signifie que les enfants gravement épileptiques qui dépendent essentiellement du cannabis médical seront totalement incapables d’accéder au traitement dont ils ont besoin après le Brexit, car la chaîne d’approvisionnement est basée aux Pays-Bas.

La lettre du DHSC, datée du 15 décembre – 16 jours avant la fin de la période de transition – annonce son intention de « veiller à ce que des mesures immédiates soient prises, si ce n’est déjà fait, pour s’assurer que les prescripteurs sont sensibilisés et équipés d’informations sur le cannabis alternatif sans licence ». à base de médicaments à faire les meilleurs choix pour leurs patients après la fin de la période de transition le 1er janvier 2021».

Un porte-parole de la campagne d’accès au cannabis médical Mettre fin à notre douleur a commenté : « Cette lettre est un nouveau coup dévastateur pour ces familles, qui éprouvent déjà des difficultés à s’occuper d’enfants très malades. Maintes et maintes fois, les familles End Our Pain ont lancé des appels désespérés au Premier ministre, au secrétaire à la Santé et au NHS pour une aide urgente, mais leurs besoins continuent d’être ignorés. Cette lettre, envoyée si près de la date limite de transition, nous a obligés à trouver une solution basée sur des informations très limitées. L’arrêt de l’approvisionnement en cannabis médical des Pays-Bas vers le Royaume-Uni sera une question de vie ou de mort pour ces enfants. Il est impératif que le gouvernement agisse maintenant pour trouver une solution et aider ces familles.

L’usage médical du cannabis dans les cas où toutes les autres options ont été épuisées a été légalisé au Royaume-Uni en 2018 ; et maintenant, environ 40 enfants au Royaume-Uni reçoivent actuellement de l’huile de cannabis prescrite pour traiter les formes d’épilepsie extrêmes et résistantes aux médicaments qui, si elles ne sont pas traitées, peuvent provoquer des crises fréquentes ou prolongées potentiellement mortelles plusieurs fois par jour. Parmi ceux-ci, on pense que seuls trois ont obtenu leur ordonnance via le NHS, ce qui signifie que les familles restantes doivent payer pour accéder à leurs médicaments en privé. Avec des prescriptions privées de cannabis médical coûtant jusqu’à 2 500 £ par mois, et avec les coûts supplémentaires et les complications associés à un enfant qui a besoin de soins intensifs à long terme, bon nombre de ces familles sont obligées de solliciter des dons de bienfaisance – mais depuis le début du COVID -Pandémie du 19 mars, la plupart des activités de financement ont été suspendues.

Le fils d’Hannah Deacon, Alfie Dingley, souffre de PCDH19, une forme extrêmement rare d’épilepsie en grappes ; et figurait au premier plan des campagnes qui ont conduit au changement de loi de 2018, à la suite duquel Alfie, alors âgé de sept ans, est devenu le premier patient au Royaume-Uni à recevoir une licence permanente de cannabis médical. Deacon a déclaré: «C’est vraiment le pire cadeau de Noël que moi et les autres familles concernées pourrions jamais recevoir. J’ai la chance d’avoir une ordonnance du NHS pour Alfie, mais maintenant j’ai peur qu’elle ne soit pas honorée à cause de cette lettre. Les autres familles continuent d’être bloquées par le NHS à chaque tournant dans leur lutte pour une ordonnance du NHS, abandonnées par le système même qui est censé aider leurs enfants.

Deacon a ajouté : « La lettre, que nous avons reçue quelques semaines à peine avant le 1er janvier, ne fait qu’ajouter l’insulte à l’injure pour ces familles, qui sont déjà confrontées à la lutte quotidienne pour tenter de trouver de l’argent pour financer en privé les ordonnances privées pour l’épilepsie de leur enfant. Nous sommes tous maintenant confrontés à la grave possibilité que nos enfants ne puissent pas accéder à la forme de cannabis médical qui fonctionne au cours de la nouvelle année. Nous lançons un appel désespéré aux gouvernements britannique et néerlandais pour qu’ils travaillent ensemble pour trouver une solution à long terme à cette crise. Il ne s’agit pas de la politique du Brexit. C’est la vie des enfants qui est en jeu. J’exhorte Boris Johnson à intervenir, à travailler avec le gouvernement néerlandais et à nous aider.

Joanne Griffiths, mère de Ben, 11 ans, a ajouté: «Cela fait plus de deux ans de rejet après rejet pour accéder au seul médicament qui fonctionne pour nos enfants et maintenant nous sommes confrontés à la menace de ne pas pouvoir accéder au médicament même en privé avec seulement 13 jours de préavis. Nous avons tellement peur, après avoir été hospitalisés pour le Nouvel An il y a deux ans avec notre fils, après que d’autres médicaments n’aient pas aidé. Il avait jusqu’à 300 crises mettant sa vie en danger par jour; nous ne pouvons pas revenir à ce cauchemar. D’autres parents craignent également le danger que ce déménagement fera courir à leur enfant. J’exhorte le gouvernement britannique non seulement à financer ce médicament, mais à travailler avec le gouvernement néerlandais pour trouver une solution urgente.