Le Mois de sensibilisation à la CMT sensibilise à une maladie peu connue

Au Royaume-Uni, on estime que quelque 25 000 personnes souffrent de CMT (maladie de Charcot-Marie-Tooth), ce qui en fait la maladie neurologique héréditaire la plus courante.

Cependant, de nombreuses personnes ne sont pas conscientes de la maladie CMT, même au sein de la profession médicale, ce qui peut rendre la vie quotidienne et le diagnostic médical précoce plus difficiles.

Dans une enquête récente créée par l'association caritative CMTUK, parmi plus de 300 personnes vivant avec la CMT au Royaume-Uni, 67 % ont estimé que moins de 10 % de la population britannique a entendu parler de la maladie CMT.

C'est pourquoi l'association caritative CMTUK s'est donné pour mission de sensibiliser davantage à la maladie, en particulier lors du mois de sensibilisation à la CMT, en octobre.

Qu’est-ce que la maladie CMT et quels sont certains de ses symptômes les plus courants ?

La CMT est une maladie neurologique héréditaire qui affecte les nerfs périphériques. En raison de lésions nerveuses, les personnes atteintes de la maladie CMT peuvent constater que leurs muscles, en particulier ceux des mains, des bras, des pieds et du bas des jambes, s'affaiblissent avec le temps et que la sensation sensorielle peut devenir terne ou engourdie dans les mêmes zones, et que l'équilibre est perdu. souvent touché

Le pied tombant est également un symptôme courant, où la partie avant du pied ne peut pas être relevée en raison d'une faiblesse. La CMT peut également entraîner des déformations du pied ou de la main, qui peuvent devoir être corrigées à l'aide d'aides (orthèses ou attelles de main) et, dans certains cas, par une intervention chirurgicale.

Dans la récente enquête CMTUK, 30 % des personnes ont senti que leurs problèmes de CMT avaient commencé à progresser avant l'âge de 20 ans, le symptôme le plus difficile à gérer étant la faiblesse musculaire (38 %), suivi de la fatigue (16 %) et du pied tombant (13 %). %).

33 % des personnes interrogées ont déclaré avoir subi une opération du pied et 41 % ont déclaré avoir des rendez-vous réguliers avec un podologue. Cependant, 70 % estimaient que leur médecin généraliste avait une connaissance limitée de la CMT et 14 % estimaient que leur médecin généraliste ne connaissait pas la maladie CMT.

Le directeur général de CMTUK, Simon Bull, a déclaré : « En tant que seul organisme de bienfaisance du Royaume-Uni qui soutient les personnes vivant avec la maladie CMT, nous savons personnellement, grâce à nos membres, qu'une sensibilisation accrue à la CMT fait une énorme différence pour eux.

« Par exemple, cela peut aider les collègues de travail, la famille et les amis à mieux comprendre la maladie et comment elle les affecte. »

Il a poursuivi : « La profession médicale n'est pas aussi consciente de cette maladie que nous le souhaiterions, avec 70 % des personnes interrogées estimant que leur médecin généraliste a une connaissance limitée de la CMT, ce qui rend plus difficile l'obtention d'un diagnostic et d'un traitement précoces. .»

Sensibilisation et informations utiles pour les personnes vivant avec la maladie

Il existe plus de 120 variantes de la CMT : aucune personne ne souffre de la maladie CMT exactement de la même manière, même si elle est du même type, ce qui rend le diagnostic plus difficile pour les professionnels de la santé et peut conduire à l'isolement.

Le site Web et les réseaux sociaux du CMTUK offrent à chacun l'accès à une gamme de brochures utiles. Nos membres reçoivent également une carte d'alerte expliquant les symptômes de la CMT, idéale pour se présenter à un rendez-vous médical ou en cas d'urgence médicale. CMTUK soutient également le corps médical en lui apportant tout le soutien et les informations dont il peut avoir besoin pour ses patients.

« Bien qu'il n'existe actuellement aucun remède contre la CMT, nous vivons une période passionnante avec des recherches et des essais en cours partout dans le monde, y compris au Royaume-Uni », a expliqué Bull.

«Lorsque les gens recevront un diagnostic, ils pourront peut-être participer à ces essais, ce qui contribuera à se rapprocher d'un remède. Ils peuvent également rejoindre notre communauté CMTUK, nos groupes en ligne, nos conférences et autres événements.

« En octobre dernier, notre organisme de bienfaisance, CMTUK, est passé d'une adhésion basée sur un abonnement à une adhésion discrétionnaire basée sur des dons afin de toucher davantage de personnes touchées par le CMT et d'éliminer tous les obstacles pour ceux qui recherchent le soutien de l'organisme de bienfaisance. »

Il a conclu : « Cela s'est traduit par une augmentation de 25 % du nombre de membres, ce qui nous a permis de soutenir des centaines de personnes supplémentaires vivant avec la CMT au Royaume-Uni. Cette année est notre plus grand mois de sensibilisation au CMT, avec de plus en plus de membres et de nombreuses initiatives pour faire connaître le CMT.

Pour plus d'informations sur CMT et CMTUK, visitez www.cmt.org.uk