Plaidoyer des familles pour mettre fin à la lutte pour l’accès du NHS au cannabis médical

Les familles de 25 enfants et jeunes souffrant d’épilepsie sévère ont écrit une lettre ouverte au Premier ministre le suppliant d’intervenir dans leur lutte de longue date pour garantir l’accès du NHS au cannabis médical qui s’avère transformer la vie de leur enfants.

Actuellement, les familles doivent payer jusqu’à 2 500 £ par mois pour les ordonnances privées de cannabis médical. Les restrictions liées au COVID-19 rendant presque impossible la collecte de fonds, de nombreuses familles seront à court de médicaments en quelques semaines.

Les parents ont été poussés à écrire au Premier ministre à la suite de l’annonce qu’il avait écrit une lettre de félicitations à la mère d’un enfant dont on pense qu’il n’est devenu que la troisième personne à recevoir une ordonnance du NHS pour du cannabis médical après un combat de deux ans. . Les parents sont soutenus par Action contre l’épilepsie et le Mettre fin à notre douleur Campagne et font campagne sous la bannière End Our Pain.

Jo Griffiths, coordinateur des familles, a déclaré : « C’est une question de vie ou de mort. Lorsque la loi a été modifiée le 1er novembre 2018, nous pensions tous que nos enfants aussi pourraient avoir accès à ce que nous avons prouvé être un médicament qui transforme leur vie. Mais il ne devait pas être.

«Nous nous sommes battus bec et ongles pour nos enfants, mais nous avons été complètement abandonnés par le NHS et le gouvernement. C’est bien beau que le premier ministre écrive une lettre de félicitations à une famille. Mais s’il peut écrire une telle lettre, il peut sûrement intervenir et aider à démêler ce qui est un échec cruel et total dans la politique du cannabis médical.

Autoriser l’accès au NHS

À la suite de la pression des députés de toute la Chambre, le secrétaire d’État a demandé que le NHS entreprenne un examen des raisons pour lesquelles les prescriptions du NHS ne circulaient pas. L’examen a rendu compte de ses conclusions et recommandations le 8 août 2019. L’une des principales recommandations était qu’il devrait y avoir une « étude alternative » entreprise (un essai d’observation) comme moyen d’accéder gratuitement au cannabis médical pour ces enfants. leur. Cependant, il semble que cet engagement ait été retiré de la table.

Action contre l’épilepsie Le directeur général adjoint Simon Wigglesworth a déclaré: «Nous exhortons le Premier ministre à mettre fin aux souffrances de ces familles et à travailler avec elles et les députés vers le même objectif. Il doit y avoir un moyen d’accéder à ce traitement sur le NHS pour les enfants souffrant d’épilepsie sévère. Pour beaucoup, c’est un traitement qui réduit déjà leurs crises – quelque chose qui, selon eux, fonctionne enfin pour leur enfant, après avoir épuisé toutes les autres options. Leurs appels au changement ont assez duré. Cela fait déjà deux ans qu’ils attendent. Ils ne peuvent plus se permettre d’attendre. »

Peter Carroll, directeur de campagne de End Our Pain : « Il n’y a qu’en Grande-Bretagne que nous pourrions nous retrouver avec un changement de politique fantastique pour légaliser l’accès au cannabis médical conduit par les familles d’enfants gravement épileptiques, seulement pour constater que les familles avec des enfants gravement épileptiques ne peuvent pas y accéder. La situation est truffée d’incohérences. Certains organismes professionnels de la santé disent qu’il n’y a pas suffisamment de preuves que c’est sûr. Mais il est considéré comme suffisamment sûr pour être prescrit en privé, alors pourquoi pas sur le NHS ?

« D’autres disent que nous avons besoin de plus d’essais. Nous sommes d’accord. Mais ces enfants sont déjà sous traitement et il serait contraire à l’éthique et dangereux d’en retirer certains pour qu’ils puissent participer à des essais contrôlés randomisés complets qui exigent que certains patients soient sous placebo. À juste titre, le NHS a proposé un essai observationnel plus approprié – mais cela s’est évaporé. D’autres soutiennent que le cannabis médical est trop cher. Cependant, bon nombre de ces enfants n’ont plus besoin de médicaments pharmaceutiques très coûteux qui font partie de leur vie depuis des années, souvent avec des effets secondaires débilitants, et beaucoup passent maintenant des mois sans avoir besoin d’être hospitalisés, ce qui permet d’économiser de l’argent.

Griffiths a ajouté: «Une autre incohérence est qu’on nous a dit que le gouvernement ne peut pas utiliser l’argent public pour aider à payer les ordonnances privées jusqu’à ce que le NHS mette en ordre sa maison de prescription de cannabis médical. On nous a dit que ce ne serait pas possible. Alors, imaginez notre indignation lorsqu’il apparaît que l’argent public a été utilisé de cette manière en Irlande du Nord. Si cela peut être fait dans une partie du Royaume-Uni, cela peut sûrement être fait dans les autres aussi ? »

Pour plus d’informations sur les médicaments à base de cannabis et l’épilepsie, les gens peuvent visiter epilepsy.org.uk/involved/campagnes/cannabis. Pour en savoir plus sur le travail de campagne de End Our Pain, visitez endourpain.org.