Le groupe de défense du cannabis médical, United Patients Alliance, se tourne vers l’avenir du cannabis médical au Royaume-Uni.
Cela fait plus d’un an que le gouvernement a pris la décision bienvenue de reconnaître la valeur médicinale du cannabis et de le rendre disponible sur ordonnance.
Malheureusement, cela ne s’est pas traduit par un véritable accès pour les patients qui ont désespérément besoin de leurs médicaments. En tant que plus grand groupe de patients luttant pour l’accès au cannabis médical, nous à Alliance des patients unis (UPA) doit décider de la meilleure façon de répondre dans le meilleur intérêt de nos membres.
Une indignation sociale
Je me suis assis en face d’un ami de la famille lors d’une fête de Noël le week-end dernier. Elle a développé la maladie de Parkinson au cours des dernières années. Elle a désespérément besoin d’aide, elle souffre et les médicaments qui lui ont été prescrits ne fonctionnent pas. Avec le soutien de son mari, elle est prête à essayer un médicament alternatif qui a aidé d’autres personnes dans sa situation : le cannabis médical.
J’ai dû lui expliquer qu’il était toujours illégal pour elle d’explorer la possibilité de prendre ce médicament qui pourrait changer sa vie si elle ne pouvait pas se permettre une ordonnance privée.
Il est complètement injuste que la grande majorité des patients soient encore criminalisés pour avoir accès à leurs médicaments, et c’est un scandale social que des patients comme mon ami de la famille n’aient pas la possibilité d’explorer tous les médicaments qui pourraient les aider. Le changement de loi auquel nos politiciens ont finalement adhéré n’a pas permis l’accès à la grande majorité des patients.
Il a été suggéré que 1,4 million de patients au Royaume-Uni utilisent actuellement du cannabis pour traiter des problèmes de santé chroniques. L’UPA estime que moins de 100 patients détiennent actuellement des prescriptions légales. Cela signifie que seulement 0,007% des patients au Royaume-Uni sont liés à un médicament qui, dans certains cas, sauve des vies – ce qui est comparable au nombre de personnes touchées par la foudre au Royaume-Uni depuis que le médicament a été reporté.
Au sein de cette petite communauté de 100 personnes, les patients nous racontent comment ils ont annulé leurs ordonnances car l’approvisionnement n’était pas fiable ou parce que la gamme restreinte de produits était inefficace pour leur état.
De nombreux patients n’ont pas le droit de faire partie de ce groupe car les prescriptions privées peuvent coûter des milliers de livres par mois – bien plus que l’approvisionnement en cannabis sur le marché noir.
Réponse de l’Alliance des patients unis
United Patients Alliance fait campagne pour une société où tous les patients britanniques ont un accès égal au cannabis médical légal.
Nous avons célébré le changement de politique l’année dernière, mais il est rapidement devenu évident que nous avions encore un énorme combat à mener. Comment pourrions-nous aborder la tâche capitale de connecter 1 399 900 patients à leurs médicaments ? United Patients Alliance est devenu professionnel.
Cette année, United Patients Alliance a analysé les obstacles à l’accès et s’est concentré sur le développement d’une équipe de base solide composée de patients et de professionnels, capable de soutenir des projets de grande envergure en 2020.
L’UPA s’associe à Drug Science sur le projet TWENTY21, visant à fournir une base de preuves solide pour encourager le NICE à recommander d’autres produits à base de cannabis médical sur le NHS.
Nous lancerons bientôt notre campagne Patient First, abordant le double problème de la stigmatisation et encourageant l’industrie naissante à prendre en compte et à répondre aux besoins des patients dans leurs pratiques commerciales. En 2020, nous renouerons avec nos patients à travers le Royaume-Uni et avancerons sur tous les fronts, en éduquant et en nous connectant avec les parties prenantes au fur et à mesure.
United Patients Alliance est ravi de dire que nous avons renforcé le comité United Patients Alliance soutenant ces efforts, qui se compose désormais de :
• Leila Simpson, présidente et responsable de la campagne Priorité aux patients
• Abby Hughes, responsable de la sensibilisation et responsable de l’accès aux patients du projet Twenty21
• Clark French, fondateur
• Lorna Bland, responsable de la gouvernance
• Joe Thompson, responsable des finances
• Lucy Stafford, ambassadrice principale
• Sarah Foxall, responsable des communications
Pour que l’UPA représente 1,4 million de patients prenant actuellement du cannabis médical pour des conditions médicales diagnostiquées, nous comptons sur le soutien de nos merveilleuses équipes de bénévoles, dont la plupart sont eux-mêmes des patients. Nous sommes totalement à but non lucratif et dirigés par notre « éthique violette » de compassion, d’indépendance, d’inclusion, de collaboration et d’intégrité.
Nous comptons également sur la gentillesse de ceux qui nous font des dons. Le travail que nous faisons dépend entièrement des dons de particuliers et d’organisations qui s’alignent sur nos objectifs. Nous ne sommes pas bien financés et il a été difficile de développer l’UPA sur la promesse d’un petit budget, donc si vous souhaitez contribuer à notre travail, veuillez visiter www.upalliance.org/donate.
Une année 2020 pleine d’espoir
L’année a été difficile pour l’Alliance des patients unis.
Nous passons d’un groupe de campagne totalement populaire, faisant de notre mieux avec de minuscules ressources, à une organisation prête à prendre la place qui lui revient au centre de la fureur croissante du cannabis médical au Royaume-Uni, avec des plans de projets ciblés et efficaces pour obtenir du cannabis médical. entre les mains des patients dès que possible.
Il a fallu de nombreux sacrifices personnels aux patients qui croient passionnément en nos objectifs pour nous amener ici, mais nous envisageons maintenant un avenir où la voix des patients ne se perd pas, où nous sommes en mesure de travailler avec les parties prenantes pour faire progresser l’accès.
L’UPA est présentement à la recherche de bénévoles. Si vous souhaitez soutenir l’UPA en faisant du bénévolat, vous pouvez vous inscrire à: www.upalliance.org/volunteer.
Leïla Simpson
Alliance des patients unis
Chaise
www.upalliance.org
